最近，一个榜单吸引了笔者的注意。
中国网发布了2023中国十大新青年榜单。
涵盖了各界「顶流」。
然而，榜单第一位却出乎很多人的意料——蔡磊。
蔡磊是谁？
他凭什么击败这些顶流，成为第一？
今天，我们就借他在《和陌生人说话》的采访，聊一聊——
01
蔡磊是许多「小镇做题家」们的榜样。
靠着优异的成绩从农村闯到大城市，成为互联网大厂的副总裁。
而且，还曾带领团队一起研发出中国第一张电子发票。
但在五年前，他突然被确诊为渐冻症。
渐冻症被认为是五大绝症之首。
它是目前还无法治愈的疾病。
发病过程就如它的名字一样，将人渐渐「冻」住。
从刚开始的手脚麻木，肌肉无力，到瘫痪，丧失自主生活的能力。
而患者的意识始终是清醒的。
仿佛就是一场漫长的酷刑。
蔡磊甚至会「羡慕」癌症患者。
「至少有一定几率存活，得这个病是百分之百死。」
纪录片《渐冻人生》就记录了渐冻症患者的真实生活。
片中，最让人五味杂陈的一幕就是，渐冻症患者的自述。
这时，他的舌头已经僵硬，还丧失自主排便的能力。
必须躺在地上，让妻子把软管塞进肛门里，刺激排便。
有时，还把轮椅上，身上都弄得是大便。
他完全丧失了作为人的尊严，十分绝望。
之后，便对着镜头哭了起来。
「我不能说话了，我想我最后可以说话的时间就是现在。我吃的药也没有效果，我没有信心可以痊愈了，也没有希望了，一点希望都没有了。我想击打一些东西，但我不能，我唯一能做的就是尖叫。」
句句泣血，十分辛酸。
而《和陌生人说话》记录了三年前，蔡磊被确诊渐冻症后的真实生活。
从一些生活细节就能看出，蔡磊已经渐渐丧失了对双手的控制能力。
想吃香蕉的时候，只能喊妈妈来剥。
挤牙膏还十分艰难。
他没办法把牙膏拿起来，必须先用一只手按住牙膏，然后慢慢挤出来。
就连一个简单的拍照动作都十分费劲。
需要用双手捧着手机。
如今，尽管经过三年的治疗，他也尝试了各种方法，但病情没有好转。
在最新的采访里，他的状态肉眼可见变差。
声音从中气十足变得尖细嘶哑。
双手中，只剩右手食指可以稍微活动。
不仅打字变得吃力了起来，还无法点击鼠标。
只能用脚来代替。
吞咽和呼吸都开始变得艰难。
蔡磊不得不放慢语速，每说几个字就要喘一口气。
而这还有可能带走患者的生命。
蔡磊就分享了一次遭遇「水刑」的濒死经历。
水刑是用湿毛巾将犯人的鼻孔盖住，使其窒息的刑罚。
似乎离渐冻症患者十分遥远。
《满江红》 沈腾饰演的角色遭受水刑
但其实，就发生在他们身边。
一次发烧时，蔡磊开始卡痰。
四个小时之内，连续窒息了四次，仿佛遭受水刑。
好在，在护士的帮助下，才转危为安。
这给他留下了极大的心理阴影。
但好在，蔡磊一直都乐观积极。
在鼓励年龄比自己大的病友的时候，他用自己的病情来安慰别人。
「比我大十岁，所以你比我幸运。我四十多就挂了。」
十分有格局。
即便碰到挫折，也不服输。
在发起的冰桶挑战马上就要召开，但活动负责人突然离职的时候。
蔡磊陷入窘境，还被妻子吐槽业余。
「我们搞一个十个人的KOL会议，都比你们搞得隆重。」
而他没有气馁，依然如期召开了挑战活动。
而且，依然有梦想和野心。
蔡磊想在康复之后，将事业转移到前沿医疗健康上，建立慈善信托，救治那些不能救治的病人。
让一旁的病友都十分感慨。
「你怎么会有那么大的梦想？」
前不久，蔡磊又宣布将再捐一个亿支持渐冻症科研。
不难发现，蔡磊身上有一股侠义精神。
「即使我马上就要倒下来，我还是说，唉，怎么能够帮助你们。」
而且，遇到的困难越多，越想做成一件事。
就跟他的精神偶像孙悟空一样。
成为他独特的人格魅力。
02
蔡磊之所以备受关注，不只是乐观的精神态度，还因为他的野心。
长寿，是目前人类医学的难题。
但蔡磊却想借攻克渐冻症，来达到这一目的。
于是，开始了一次创业。
他跟没生病之前的状态一样。
全年无休，每天工作16个小时。
而且，更拼了。
蔡磊将这几年通过直播带货和写书的收入，全都捐给没钱没人才的医疗机构。
还把自己当作小白鼠。
直接要求研究人员在自己身上实验，丝毫不在乎副作用。
而这样的做法不单是为了他自己，更是为了许多渐冻症患者。
在治疗过程中，蔡磊发现普通病友们的生活是「人间地狱」。
一方面是经济压力。
渐冻症的治疗费十分高昂。
光是呼吸机就要一万七。
这对于普通家庭来说，是一笔巨款。
很多患者都因此选择放弃治疗，甚至雇凶杀己。
三年前，一个渐冻症患者和她的家庭就承担不了每月4000元的治疗费。
而为了获得解脱，她就委托闺蜜男友杀死自己。
另一方面，还被抛弃。
渐冻症患者往往被视为拖累。
遭到伴侣，甚至父母兄弟的摧残和虐待。
这让蔡磊十分难受。
正是出于这种共情，他会帮助各路病友，出钱又出力。
不仅帮忙垫付呼吸机的费用，还不断开导病友们。
在发现一位病友有治疗希望的时候。
蔡磊立马激动了起来，通知家属。
还重复了两次「我把他救活了」。
他是真心替病友高兴。
而渐冻症患者面对的最大阻碍是骗局。
求医心切的他们经常被骗子天花乱坠的说辞打动，买费用高达200万的疗程。
不仅导致许多家庭破产，还耽误病情。
蔡磊也遭遇了不少骗局。
接触过许多自称有女娲娘娘、观音菩萨、佛祖和外星人帮忙的骗子。
特殊的是，蔡磊明知是坑，但还是会踩。
在遇到一位号称能治好所有疾病，根本不用去医院的骗子的时候。
蔡磊已经发现其中的离谱之处了。
但在妻子问他还去不去的时候，蔡磊却毫不犹豫地给出了肯定的答案。
「如果千手观音真治好了，那这样的案例，我也会去对接的。」
而这样做的目的就是打前锋。
他用自己的亲身经历，替许多渐冻症患者去试错。
然后建立数据平台，澄清谣言。
这样的拼是一种大爱。
就如蔡磊所说，「打光所有的子弹，包括自己的生命和身体，我就是要全力以赴」。
这才是「顶流」该有的样子。
03
很多渐冻症患者都把蔡磊当作希望和支柱。
曾对蔡磊直言。
「不见到你，我就完蛋了。」
而对于观众来说，蔡磊的经历不只让我们关注渐冻症患者。
更是一种死亡教育，能消除对患者的偏见。
片中，让人感触最深的一幕是蔡磊坐车路过以前公司大楼的场景。
他对工作场地充满留恋，还专门让记者拍一拍大楼。
但却不肯下车看一看。
为什么会有这么「别扭」的情感？
在生病后，蔡磊没有马上离职，还会去公司开会。
但每次来公司，都会收到同事的特别关照。
「哎呦，蔡磊您来了。」
这固然是出于善意和同情，但何尝不是一种偏见，仿佛他不该来。
蔡磊敏锐地察觉出这一点，不好意思再去了。
「别人见我跟看猴一样。」
或许会有人说这只是一个普通的打招呼，是蔡磊太敏感了。
但这种隐藏的偏见，还体现在其他的细节里。
当时，蔡磊病情还没有完全恶化，精力十足。
所以，拍的照片更像是成功企业家。
但没想到，一旁的人却不满意。
「这个照片不想拍出那种感觉。」
蔡磊因此十分疑惑。
「给拍成一个病人吗？」
一个病人拍摄的真实照片，却还要担心是否拍出「病态感」。
这就是一种刻板印象，觉得病人只能跟孱弱挂钩。
高分综艺《我死前的最后一个夏天》中，一位绝症患者也提到了类似的，不舒服的经历。
「有时别人会对你说，你看起来真不错，仿佛你就该感到抱歉，不烦人吗？」
「当你快要死时，人们觉得你该是什么样？他们是觉得满面苍白，骨瘦如柴才对吗？」
归根结底，病痛或许拖垮了他们的身体。
但他们的灵魂依然强大。
而大众往往忽略了这一点，先入为主地觉得他们需要被「怜悯」。
在这种情况之下，当病人成为一件需要「装」的事，暗含了一种偏见。
而蔡磊的经历和纪录片的拍摄则还原了一个真实的患者生活，颠覆了大众的认知。
他们或许迷茫消极。
但并不孱弱，反而积极调整自己，寻找生的希望。
这样的生命鲜活美好。
而比起夸赞和惊叹，他们更需要的是尊重。
全文完。
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