导读：日本厚生劳动省正研究将号称“世上最贵药物”的Zolgensma设定单剂价格在约人民币1056万元至1122万元之间，这种治疗孩童罕见基因疾病的药物将列为适用保险的对象。

《日本经济新闻》报道，Zolgensma是由瑞士诺华集团（Novartis）子公司AveXis研发，用来医治罕见基因疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。厚生劳动省正研拟将Zolgensma列为医疗保险适用对象，药价订为1.6亿日元至1.7亿日元（人民币1056万元至1122万元），将成为日本最昂贵的药物。

   导读：日本厚生劳动省正研究将号称“世上最贵药物”的Zolgensma设定单剂价格在约人民币1056万元至1122万元之间，这种治疗孩童罕见基因疾病的药物将列为适用保险的对象。

日本政府于今年3月批准Zolgensma成为治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的药物。本月13日，厚生劳动省的咨询机关中央社会保险医疗协议会将召开大会以决定Zolgensma的药价，并决定此药适用保险。这种药物将用于罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的未满2岁婴幼儿，投药一次。在美国，投药一次的费用逾2亿日元（约合人民币1320万元），因此日本政府如何设定价格，备受关注。

   导读：日本厚生劳动省正研究将号称“世上最贵药物”的Zolgensma设定单剂价格在约人民币1056万元至1122万元之间，这种治疗孩童罕见基因疾病的药物将列为适用保险的对象。

目前，日本境内最昂贵的药物是治疗白血病的Kymriah，药价是3349万日圆（约合人民币221万元）。日本公共医疗保险设有“高额疗养费制度”，设定医药费自付的月额上限，可大幅减轻患者的负担。日本许多市区町村（相当于乡镇）几乎全额补贴儿童医疗费，患者几乎不需自行负担。在日本需接受Zolgensma治疗的对象估计一年约20人，对国家的保险财政所造成的影响小。但随着药物的研发环境愈来愈完善，高价药陆续出炉，如何与保险财政取得平衡将是今后课题。